Ademen, het lijkt de gewoonste zaak van de wereld. Maar voor mensen met familiaire longfibrose wordt ademen steeds moeilijker. ’Snakken naar adem’ is een gezegde dat voor hen dagelijks dichterbij komt. Genezing is niet mogelijk, maar het Penderfonds is het fonds wat onderzoek doet naar het verbeteren van de gezondheid van deze patiënten. De opbrengst van het wandelevenement ‘Wandelen voor Lucht’ op 26 mei in Alphen komt geheel ten goede aan dit fonds!
Door Luc van Hoek
Diagnose
Anita Verheijen-Ermens uit Alphen ondervond aan den lijve wat het betekent om familiaire longfibrose te hebben. “Mijn moeder en mijn broer Adriaan zijn beiden overleden aan deze longziekte. In 2012 kreeg ik last van kortademigheid. De diagnose kwam daarna snel: longfibrose. Bij longfibrose ontstaat er bindweefselvorming oftewel littekenweefsel in de longen waardoor de longen hun functie uiteindelijk helemaal verliezen. Vanaf 2016 had ik zuurstofondersteuning nodig. Gelukkig zijn er medicijnen die het proces vertragen. Genezen hiervan is echter niet mogelijk en een longtransplantatie is dan de enige uitkomst.” Plaatsing op de wachtlijst voor longtransplantatie was dan ook onvermijdelijk. In 2022 werd een match gevonden en in augustus van dat jaar vond transplantatie plaats in het Academisch Ziekenhuis van Utrecht. Petra Zoontjes, vriendin en schoonzus van overleden broer Adriaan: “Onze vriendinnengroep wilde iets doen en organiseerde zowel in 2012 en 2018 al ‘Wandelen voor Lucht’ om geld op te halen voor het Penderfonds. Dit fonds (ondergebracht bij de longfibrose patiëntenvereniging) houdt zich bezig met onderzoek naar de oorzaak en behandeling van longfibrose. Meer info hierover is te vinden op: www.longfibrose.nl/steun-ons/penderfonds.
Transplantatie
Petra: “In 2012 en 2018 was het wandelevenement op alle fronten een groot succes en hebben we beide keren een heel mooi bedrag over kunnen maken naar het Penderfonds.
Dit heeft er mede voor gezorgd dat er inmiddels remmende medicatie op de markt is, er meer bekend is over het afwijkende gen en meer bekend over het belang van gedoseerd bewegen. Hiervan heeft onder andere onze vriendin Anita profijt gehad en een nieuw leven gekregen middels een longtransplantatie. Dit was zonder de remmende medicatie niet mogelijk geweest. Dit stimuleerde ons om nogmaals het evenement te organiseren om zo nog meer mensen hopelijk te kunnen helpen en uit dankbaarheid dat het geld zo goed besteed wordt!”
Wandelen voor Lucht
Op zondag 26 mei kunnen wandelaars meedoen met Wandelen voor Lucht. Vanaf 08.00 uur ‘s morgens tot 14.00 uur kan er 5, 8, 13 of 21 kilometer gewandeld worden. (start 21 kilometer uiterlijk 12.00 uur). De start is vanaf Het Sas 14 in Alphen (De Jong Cheese), aankomst op Het Sas 3. Petra: “We hopen dat heel veel mensen gaan genieten van de wandeltochten door de mooie natuur. In 2018 hadden we meer dan 600 deelnemers! Maar ons hoofddoel is geld inzamelen om ontwikkeling mogelijk te maken zodat deze vreselijke ziekte behandeld kan worden. Veel spontane sponsors steunen ons al, onder andere door versnaperingen en drank onderweg bij de pauzeplaatsen. Maar ook met leuke prijzen voor onze loterij!” Anita: “En voor de kinderen van de basisschool hebben we een leuke prijsvraag in de 5 kilometerwandeling!” Petra: “en niet te vergeten is er een speciale route voor buggies; dus kom wandelen op zondag 26 mei en steun het Penderfonds!’